人间丨瘫痪20年的95后女孩选择自救:关节坏死90%只有手能动

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(记者:吕乐 张稳 部分视频来源:受访者@追光赶路人-黄碧虹)

  大众网·海报新闻记者 张稳 吕乐 报道

  “我必须想办法救自己。”这是黄碧虹说得最多的一句话。自打7岁时患上了类风湿性关节炎,今年27岁的她,已足足在轮椅上度过了20年。

  生活,也许会一直这么持续下去,她自己也是这么想的。直到去年,她的病情进入急性发作期,全身90%的关节损坏,只剩下手可以活动。“如果不想办法救自己,就可能会彻底瘫痪。”于是,瘫痪了20年的她,开始了自救之路。

黄碧虹制作的手工玩偶

  全身关节损坏90%,瘫痪20年的95后女孩自学手工锻炼关节

  黄碧虹是广东省揭阳市普宁人,7岁那年,患上了类风湿性关节炎。这种病又被称为“不死的癌症”,致残率非常高,需要终身服药,虽然父母一直带着她奔波在各地的医院寻访名医,但是不到三个月的时间,黄碧虹还是瘫痪了。

  从此之后,黄碧虹一天中的大部分时间,只能待在房间里。她也曾坐着轮椅到学校去上学,后来开始在家自学,只到学校参加考试。但随着身体承受的疼痛越来越大,高中毕业后她不得不放弃了继续求学的想法。

  2021年10月,黄碧虹的病情加剧进入急性发作期,全身严重骨质疏松,全身90%的关节都坏掉了,只剩双手能够活动,其他的关节部位都不能活动了。

  身体各个关节逐渐失去活动的过程,一直伴随着非常疼痛的身体折磨,让黄碧虹那两年的精神状态非常不好。“疼痛让我变得很消极、麻木,失去生活的目标,不知道自己能够做什么,一直在思考我为什么要活着,这样子的日子还有希望吗?”

  “双手可以拿起汤勺,但是更重的东西就拿不动了。”黄碧虹意识到,自己不能再这么消沉下去,否则连双手都没法活动了。“那时候我就想锻炼一下双手,让我的双手能够活动起来。如果一直不动,就彻底动不了了,可能以后连吃饭都需要别人喂。”

正在制作玩偶的黄碧虹

  无意间,黄碧虹接触了粘土手工,让她重拾对生活的热情和信心。

  去年10月份,黄碧虹通过网络视频自学,零基础开始学习粘土手工制作。“做粘土手工,不需要太大的力气,又可以做出很好看的作品,还能调动双手的关节,让自己的手得到锻炼。”

  虽然网上的教学视频都会有很详细的教程,但是黄碧虹还是遇到了不小的困难。

  因为黄碧虹的手指已经弯曲变形,刚开始捏粘土时,双手只要一发力,关节就会传来剧痛,由于双手使不上力气,平整粘土这个看似简单的步骤,她每次都要花费大量的时间。

  “粘土手工对细节的要求很高,需要很有耐心才能够做出一个作品。”黄碧虹说,刚开始自学的时候,她就被其中的难度吓到了。

  “我刚开始做的一个玩偶,因为它的手部有很多细节,我怎么都做不出来,弄了一晚上也没有成功。”黄碧虹说,公仔手部的制作,她一直学习了十来天。“从学到最后完成一个让自己比较满意的手部形状,一共花了十多天的时间。” 这是黄碧虹完成的第一个粘土手工作品,足足花了一个多月的时间。

  黄碧虹说,这只是她学习粘土手工过程中遇到的成百上千种困难中的一个,但是,黄碧虹从来没有想过放弃。“我觉得,不可能大家都会的我不会,再坚持坚持肯定就可以做好的,我自己不能先放弃。”

  经过日复一日的练习,黄碧虹制作粘土的技艺也愈发娴熟,一个复杂的国风粘土玩偶,包括袖子、头饰、衣服花纹等,她大概一两天就能完成。

  一般情况下,黄碧虹从早上八九点开始做粘土手工,一直做到晚上十点,中间只吃一顿饭,每天如此。黄碧虹说,由于常年吃药的原因,导致她的身体发胖,所以她现在每天只在中午吃一顿饭。“父母照顾我不容易,我越胖的话他们就越辛苦。”

黄碧虹制作的手工玩偶

  “做手工让我忘记了疼痛,现在最多的负面情绪来自对作品的不满意”

  之后,黄碧虹开始把她的作品发布到网上,更多的是一种分享和记录。

  在黄碧虹的视频账号内,记录着她每天制作粘土手工的过程。视频中,黄碧虹的双手略微肿胀,手部关节无法灵活活动,只能依靠两只手同时配合操作,捏出眼睛、耳朵等粘土组件,再进行组装和修缮,尽管动作缓慢,但一个个精致的粘土玩偶依然在黄碧虹耐心细致的创作中慢慢成型。

  其实,直到今年10月,黄碧虹的视频账号都没有什么观看量。“今年10月之后,我第一次分享我的故事,就开始有越来越多的人关注我。”突如其来的关注,让黄碧虹迅速走红。

  受到关注之后,很多网友想要购买黄碧虹制作的这些粘土玩偶,黄碧虹便开了一家淘宝店。“简单的几十块钱,复杂的一两百块钱。”

  最近几天,各个平台总共有一千多个人私信她,询问如何购买她的作品,但是她都拒绝了。“我每个月最多也就做二三十个,我要先把前面的订单做好,然后才能做出更好的作品。后面看情况再接订单,一定要把前面的完成。”黄碧虹说,她目前接到的订单已经排到了一两个月之后。

  除此之外,黄碧虹说,她的生活并没有什么改变。“我大部分时间都在做粘土手工,只是想要做得更好的决心更大了,积极生活下去的信心也更多了。网友对我的鼓励和支持,让我发现原来有这么多人理解我,知道我这么多年的不容易,让我更加确信自己活着的意义。”

正在制作手工玩偶的黄碧虹

  黄碧虹说,其实在没有得到关注之前,她也一直在做这件事,对她来说,做粘土手工是一件非常纯粹的事。

  “粘土手工给我的生活带来了很多活力,给我活下去的目标,我想做出更好的作品。没想到能够得到大家的关注,我非常幸运、非常开心。除此之外,就算没得到大家的关注,它也是我一直在追求的东西。”

  如今,做粘土手工能让黄碧虹每个月差不多有一两千元的收入。但黄碧虹每天都要服药,每个月医药费需要两千多,虽然不能覆盖所有的药物开销,但至少可以为父母分担一些。

  其实,父母并不愿女儿每天这么辛苦。“他们觉得我把时间全部花费在这上面会太辛苦了,他们就很心疼,每天都会叫我要早点休息。我反复跟他们说,这不只是我赚钱的途径,也可能是我以后一辈子想要努力的方向,一个支撑我活下去的兴趣爱好。”

  大概花了半年的时间,父母看到了她的坚持,才开始理解并且支持她。其实,黄碧虹是发自内心喜欢她正在做的这件事,她也开始觉得每天的时间过得特别快。不仅因为可以给自己带来收入,更多的是表达了她对美好事物的追求。“我想要做出更好看的作品,那一定要付出精力、付出时间去学习、去制作。”

  黄碧虹说,她算是一个比较开朗的人,粘土手工让她忘记了身体的疼痛,她现在更多的负面情绪来自对自己作品的不满意。“我追求的有点多,总是看自己的作品不是特别满意,总觉得好像哪里可以再好一点,烦恼自己什么时候能够做出更好的作品。”

  黄碧虹说,她一直努力的让自己对新鲜事物保持很好的探索欲,让自己的精神世界保持一个健康的状态。“就算环境再不好,也要想办法让自己处在健康的状态下。不管遇到什么困难都不能放弃自己,其实这也算是一种自我拯救。”

正在制作手工玩偶的黄碧虹

  问及未来的打算,黄碧虹直言,“我想先把目前的订单做好,然后继续学习更复杂的做法,做出更好看更精致的作品,希望不辜负大家的关注和支持。”

  “追光赶路人”,是黄碧虹为自己起的网名。她说,生活中没有不变的风景,只要心永远朝着阳光,你会发现,每一束光都闪着希望的光芒,要心怀光亮勇敢出发。

  愿星光不负赶路人,岁月不负有心人,黄碧虹,加油!

责编:葛思琦
审核:丁厚勤
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