（记者：张大卫 张海振 陈洋洋 张钟雯 编辑：王磊 樊思思）

　　2022年，山东枣庄的4岁小男孩佳树终于鼓起勇气说出了自己的人生梦想：明年想上幼儿园，长大了想当一名医生。

　　佳树从小患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。这是一种罕见病，患者通常会肌肉无力、萎缩，无法独坐、行走，无法独立进食，生活无法自理直至慢慢呼吸困难、死亡……全国约有3万多名患者的人生被“困”在此病中。

　　一针70万元！曾经，SMA靶向药诺西那生钠被称作“天价药”。患者接受治疗第一年需要打6针，花费至少420万元，此后每年还要打1-2针。

　　这是一笔不敢算的账。佳树的妈妈说，“天价药”像星星一样遥远。天价“续命”，是无数普通家庭盼望却不敢奢望的梦。

　　转机出现在2021年。

　　“每一个小群体都不应该被放弃！”2021年11月，国家医保药品目录谈判现场，一场“灵魂砍价”感动了全国。当时，国家医保局谈判专家与企业代表紧张谈判，双方用时90分钟，历经8轮砍价，终于，SMA靶向药以3.3万元每针的价格进入医保。

　　2022年1月1日，4岁的佳树收到了一份特殊的“新年礼物”。这天，SMA靶向治疗药物正式执行医保药品目录首日，佳树成为首针注射者！这个曾被泪水淹没的家庭终于迎来了新生，数万罕见病患者家庭也看到了曙光！

　　这是充满希望的一年。第1针，第2针，第3针……佳树原本像“小面团”一样软绵绵的身体渐渐有了“强壮”的迹象，有时他甚至能在器械的辅助下站起来。

　　2022年12月9日，佳树又闯过了新的一关，顺利完成了第一年第6针SMA靶向药注射。

　　“我明年想上幼儿园”，“我长大了想当医生”，听着孩子念叨梦想，佳树妈妈高兴地笑了又哭，哭了又笑。

　　每一个生命都应被善待，坚持就会有奇迹。一场“灵魂砍价”，体现了中国医保部门坚持全民医保守护全民健康的决心和信心。

　　如今，在全国，数万个像佳树一家这样的“小群体”，正迎来更多关注。他们没有被忘记，也绝不会被放弃。

佳树妈妈正在照顾两个得罕见病的孩子。