人间丨生前预嘱首次入法,对话发起协会会长:要不要进ICU,应由病人自己说了算

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记者:张海振 李子骄 编辑:赵洪栋

  大众网·海报新闻记者 李子骄 张海振 深圳报道

  “不清楚”“不知道”“不了解”……

  在记者采访的大多数人中,对生前预嘱的了解,不过是在关于深圳首创中国大陆“生前预嘱”立法的新闻报道中,注意到了只言片语:6月23日下午,深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿,“生前预嘱”第一次被写进了条例中。这意味着2023年1月1日条例正式实施后,深圳居民的生前预嘱将受法律保护。

  生前预嘱,是指人们事先(也就是在健康或意识清楚时)签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。

  人们常说,人生除了生死无大事。既然临终时刻总会到来,那么关于让生命体面“落幕”的问题,或许值得每个人思考。近日,大众网·海报新闻记者来到深圳市生前预嘱推广协会,对话会长李瑛,了解生前预嘱立法对患者和家属来说意味着什么,她本人与生前预嘱又有着怎样的缘分。

李瑛接受记者采访

  带走一片树叶,传播一个理念

  夏季,下雨天。雷鸣阵阵,没有惊扰到来来往往的行人,反而衬得那棵“安宁树”更为静谧。记者推开协会办公室的门,房间里摆放的一棵“树”随之映入眼帘。树干用白色金属材料编织而成,银杏叶形状的纸上印刷着宣传资料,悬挂起来,在等人取走。

  “为了推广生前预嘱理念,北京生前预嘱推广协会创建了‘安静种树’项目,‘树’指的是一个报刊架,架子上摆放着推广生前预嘱的宣传资料,在全国多地产生了非常好的推广作用和影响力。”李瑛介绍,在推广中,协会奉行的是第一时间缄默原则,即不主动向人宣传灌输尊严死理念。

李瑛向记者介绍“安宁种树”项目

  后来,深圳协会也采用了“种树”这种宣传形式,在架子的设计上更加符合“树”的造型,并且融入了美观、引人注目的一些设计思想。“这棵‘树'由北京生前预嘱推广协会的王瑛会长亲自命名,叫做‘安宁树’,是‘安静树’的姊妹树。”

  “带走一片树叶,传播一个理念”,深圳的“安宁种树”项目旨在让生前预嘱理念传播到千家万户。李瑛说,协会计划种下一千棵“安宁树”,提供给乐意传播理念的机构和志愿者们领养。

深圳二院老年医学科的“安宁树”

  医学有边界,生命有尽头

  在五片“银杏叶”上,印刷了生前预嘱和安宁疗护的含义,以及协会文化等内容。李瑛回忆,五年前,作为一名老年医学科医生的她,还和同事们一直秉持着救死扶伤、永不言弃的理念,对临终患者总是穷尽所有救治方式,想要挽救患者生命。但对于真正到了生命末期的患者,实际上任何抢救措施也只是徒劳。

  “2017年,我所在的深圳二院老年医学科和北京协和医院老年医学科建立了三项工程合作关系。签订合作协议后,北京协和医院向我们提供了国际国内最先进的医疗技术和理念。”李瑛说,在学习过程中,自己接触到了安宁疗护和生前预嘱,并产生了浓厚的兴趣。

李瑛参加学术交流会 受访者供图

  所谓安宁疗护,是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,控制痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。而事先立下预嘱,就可以在临终时顺利获得安宁疗护服务。李瑛认为,“生命是有尽头的,医学是有边界的。濒临死亡之前,如果病人承担了更多痛苦,家庭也面临着更大的负担,或许安宁疗护是另一种选择。”

  以前把病危的病人送进ICU抢救,但她对自己的父亲却没有这样做

  安宁疗护为李瑛打开了一个新世界的大门,而之后她一直坚持推广相关理念,则与父亲的离世有关。

  2012年,李瑛的父亲患了肾癌,在ICU住过一段时间。出院之后,她的父亲召开了一次家庭会议。“父亲说将来无论他发生什么情况,都不许再把他送进ICU,如果真有什么事,给他输点液、输点氧气就可以了,别的都不用做。”

深圳市第二人民医院老年医学科病区

  在和父亲交谈的过程中,李瑛了解了父亲最真实的感受。“父亲说,ICU日夜灯火通明,机器的响声此起彼伏,就像一个作战指挥部,根本得不到休息。而且躺在冷冰冰的病床上,全身插满管子,也不能穿衣服,觉得自己特别没有尊严。”

  2016年,李瑛的父亲突然高热昏迷。那时的李瑛还没有接触生前预嘱的理念,在送往医院的途中,她对父亲的嘱托心存纠结。“救死扶伤是医生的天职,临终时不进ICU不是就等于放弃抢救吗?”

  经过一番思想斗争,李瑛还是遵从了父亲的意愿,把父亲送进呼吸科的普通病房。3个小时后,父亲病逝。“我当了30多年医生,对病危的病人都是竭尽全力抢救或送进ICU尽力抢救,但对自己的父亲却没有这样做。”这件事成了李瑛的一个心结,她寝食难安,一直反复问自己,这样做到底对不对?直到接触安宁疗护理念和生前预嘱理念,她才释怀,并庆幸父亲的选择是明智的。

“安宁种树”项目启动仪式 受访者供图

  救或者不救,不仅事关伦理,还牵扯到法律

  不难想象,面对亲人的“口头”预嘱,入行多年的医生尚且难以抉择,何况是普通人。“他们能相信的只有医院和医生,而传统医学的做法,仍然会让大多数医生把患者送到ICU进行气管插管等生命支持系统维系生命。”李瑛说,在送ICU之前,医生会征求患者家属意见要不要抢救,要不要进ICU,大多数家属明知救不过来,但迫于亲情和害怕担上“不孝之子”等罪名而咬牙说“进”,事后看见亲人在ICU的境遇,又有绝大多数家属后悔不迭。

  近年来,受新冠肺炎疫情影响,家属不允许进入ICU探视,根本没办法在亲人活着的时候再见上一面。有时候家属会想要亲人离开ICU,撤出气管插管或者其他生命支持系统,但这可能直接导致病人死亡,又牵扯到严重的伦理和法律问题。“可以看出,在健康或者意识清楚的时候,提前把自己生命最后一公里时要或不要什么样的医疗措施安排好,以备不时之需,其实非常有必要。”

深圳市第二人民医院

  为了帮助生前预嘱在民间推广,在北京生前预嘱推广协会的帮助下,经民政局批准,深圳市生前预嘱推广协会于2021年3月26日正式成立。协会由深圳市卫生健康委员会担任业务主管单位,深圳市第二人民医院等8家安宁疗护试点单位做主要发起单位,成为全国第二个推广生前预嘱的公益组织,由李瑛担任创会会长。

  而这一年,正好是《深圳经济特区医疗条例》修订的时刻。被写进《深圳经济特区医疗条例》前,生前预嘱并不能被保证执行,决定权还是掌握在家属手中。后来,深圳市卫健委组织了多次与深圳市生前预嘱推广协会及北京生前预嘱推广协会关于生前预嘱立法的讨论会,并提交草案,于2021年6月28日由深圳市第七届人民代表大会常务委员会第二次会议审议了《深圳经济特区医疗条例(修订草案)》,并列入2021年立法计划。

协会组织宣传活动 受访者供图

  “我不怕死,只是不想再这么痛苦地活着”

  李瑛介绍,立下生前预嘱的方式其实有很多。比如,通过“选择与尊严”网站的“我的五个愿望”,扫描二维码来填写,或者填写纸质版。可以口头表达,也可以录音录像,并且预嘱也能更新,以最后一份为准。“立嘱最好是在意识清楚、环境轻松的状态下,与家人、朋友、医生甚至律师等相关人士一起讨论,充分了解,然后再做出决定。”

  受传统思想观念影响,国内对死亡话题的讨论一直比较避讳。填写预嘱最多的,恰恰是一些经历过生死问题的中老年人,其中就有李瑛曾经的病患。

  “2020年,有一位70多岁的老人傅先生,他当时是处于糖尿病肾病终末期,每隔一天就要通过血液透析排毒。但每次做血透,他都要挣扎三四个小时,必须得几个人按着他的手脚,才能顺利进行。老人觉得非常痛苦,所以他告诉家人,不希望继续治疗。”

我的五个愿望

  看到父亲如此这般,傅先生的儿子也非常痛苦。如果听老人的话,医生说一旦超过两次不按时做透析,他的生命或许一周之内就要结束了;继续血透,父亲又是如此抗拒,以死相抗。后来他在网上发现,李瑛是生前预嘱和安宁疗护方面的专家,因此找到了李瑛。“每个人的生命都是宝贵的,当疾病到了不可治愈的末期时,去和留应该由病人自己做主。”两人进行了深入沟通后,再次去征求老人的意见,把不做血透的后果向他说明。

  “你害怕吗?”

  “我不怕死,只是不想再这么痛苦地活着。”老人连续三次表达了这样的意愿。

  通过家庭会议与家属共同决策,最终,傅先生接受了安宁疗护。转到安宁疗护的病床,拔掉了身上所有的管子,不久老人又要求回到家中,接受居家安宁疗护团队的服务。三周后,他在自己家中安详地闭上了眼睛。

  希望让每个人都知道:即使活到最后一刻,你仍然是那么重要

  即便在应用过程中,生前预嘱的效果正在逐步达到李瑛的期望。然而,民众的知晓率和接受度不高,也成为她不得不思考的课题。“毕竟每个人都有社会属性,一个决定,就可能影响到一个家庭或社会。我希望带着协会成员一起,通过宣传推广,让生前预嘱的理念,真正进入千家万户。”

工作中的李瑛

  不只是深圳。或许,未来在全国各地,在一家又一家医院,在咖啡馆和图书馆,在公园和机场,一棵棵“安宁树”“安静树”将生根发芽,开枝散叶。

  分别前,李瑛也摘下几片“银杏叶”,送给记者。

  屋外雨过天晴,微风袭来,吹开的那一片片“叶子”,也为这次采访做了脚注。上面写道:“你是重要的,因为你是你。即使活到最后一刻,你仍然是那么重要。我们会尽一切努力帮助你安然逝去;但也会尽一切努力,让你好好活到最后一刻。”

记者带走“银杏叶”

责编:于琳琳
审核:丁厚勤
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