“妈妈,你追不上我了吧!” 枣庄四岁SMA患儿顺利出院回家

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  大众网·海报新闻记者 张钟雯 枣庄报道

  2022年新年第一天,早上7时许,枣庄4岁脊髓性肌萎缩症患儿顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠。这也是SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者。而在一天后,小佳佳(化名)已经出院回家。

  让我们把时间闪回到28天前。

  12月3日,国家医保局公布了2021年医保药品目录调整结果。SMA靶向药增加进入了医保药品目录,从2022年1月1日起执行。据悉,诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物,2019年进入中国市场时,每针价格近70万元。在2021年国家医保目录药品谈判中,诺西那生钠注射液遭到“灵魂砍价”,以3.3万元每针的价格进入新版医保药品目录。

  “以前这个药太遥远,就像看天上的星星一样,现在终于看到了希望。”这是一位枣庄4岁患儿母亲听到消息后说出的心里话。在医保目录调整的消息公布后,经过排查,枣庄市中区有一个SMA患者家庭,此后就开始了一场为了时间和生命的接力。

  随着多方的努力,2021年12月28日上午十一点,诺西那生钠注射液终于从济南到达了枣庄。

  据了解,诺西那生钠注射液运输条件必须在2到8℃的温度下冷链运输,到达枣庄后,工作人员查看温度箱的记录仪,运输全程达到标准温度后,才能接收药品。国药控股枣庄有限公司总经理段明骥告诉记者,工作人员检查后,运输条件符合所有的标准,已经入库。在和枣庄市妇幼保健院联系后,于12月30日将药品送至医院。

  30日下午,患者佳佳(化名)在妈妈的陪同下来到医院开始做住院前的核酸检测。

  “我打完针就能跑,然后就能飞了。”佳佳非常高兴地说道。

  因为佳佳需要住院进行身体其他的检查后才能打针,31日一大早,佳佳妈妈就起床开始给和佳佳准备去枣庄市妇幼保健院住院,来到医院后医院护士开始给佳佳检查身体。31日下午,市中区召开新闻发布会介绍了佳佳注射诺西那生钠注射液的有关情况,枣庄市妇幼保健院副院长刘成文告诉记者,佳佳现在身体各项生命体征稍算平稳,能够接受这种治疗。

  为了能早日让佳佳站起来,在市中区医保局、枣庄妇保院、国药及驻地政府等方面积极协调、共同努力下,2022年1月1日六点半左右,佳佳就被推进了手术室进行诺西那生钠注射液注射前的准备。随后,医生定位穿刺一次就入路并成功根据穿刺路径完成腰椎穿刺,经过半小时的努力,在七点左右鞘内药物注射就已经完成。

  枣庄市妇幼保健院PICU主任孙笑茜告诉记者,佳佳完成第一次给药后,今年还需再注射五针诺西那生钠注射液,此次的注射非常成功,如果没有什么特殊情况,第二天就可以从普通儿科出院,转入儿童康复科康复治疗。

  “妈妈,你追不上我了吧!”被推出手术室时,躺在病床上的小佳佳声音清脆地喊出了这句话。新的一年,新的希望从这里开始。

责编:袁 鹏
审核:张达伟
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