人间丨氯巴占风波后患儿妈妈的首个母亲节:最好的礼物是药品尽快上市

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(记者:张海振 董昊骞 编辑:赵洪栋 部分视频来源:受访者)

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  大众网·海报新闻记者 董昊骞 张海振 济南报道

  立夏过后不久,迎来了母亲节。

  每一位母亲,也曾经是花儿一样的少女,做着五彩斑斓的梦。梦里,有遥远的山海,有璀璨的星河,也有属于少女心的烂漫色彩。而当她成为一名母亲,那种似乎与生俱来的坚韧,那种俯下身子、用曾经纤细的双手操持家务、抚育儿女的姿势,便成了这世间最美好的画面。

  女本柔弱,为母则刚。

  2021年年底至今,大众网·海报新闻刊发了《千余名罕见病家属联名求助购药渠道合法化:只想让孩子活下去》《代购救命药被诉“贩毒”案开庭 律师:是药还是“毒品”成庭审焦点》等稿件,引起网友热议。在2022年母亲节来临之际,大众网·海报新闻再次聚焦这个罕见病群体。这群依靠氯巴占的罕见癫痫病患儿的母亲们,手中还有多少氯巴占?在母亲节,这群刚毅的母亲又有什么愿望呢?

很多罕见癫痫病患儿依靠的氯巴占

  2岁多的孩子甚至连妈妈都不认识

  李芳的儿子龙龙2岁3个月了。

  如果按照正常发育,这个年龄的宝宝已经基本上可以自主进食,还能掌握不少词汇并尝试凑成短句进行情绪表达了。

  但龙龙,至今却连妈妈都不认识。

  他没有认知能力,不能抬头、不能坐着……“可能这辈子都无法听到他喊我一声‘妈妈’了……”这2年多,李芳自认已经承受了足够的苦难,但话到此处,她还是哽咽了。

  “我们夫妻都是30多岁要的孩子,所以在备孕和怀孕期间,非常注意各种检查,我们的宝宝在出生时,评分也是10分满分的。”李芳的儿子在出生的第9天,照蓝光治疗黄疸时,突然一直抖动,“这么小的孩子,就出现这样的抖动,可能不是件好事。”医生的话一下子砸在了李芳夫妻俩心头。

  通过各种检查,龙龙被确诊为“癫痫”。李芳彻夜睡不着,查询资料得知,这种疾病会导致孩子智力受损,“我当时还想,智力受损就受损吧,只要他这辈子能自理。”但李芳没想到,孩子的病情如此严重,且进展很快。

  龙龙在出生25天后,就被送到小儿神经内科治疗,先后服用了开普兰、多巴金等药物后,症状有所改善,出院后继续服药,没几天,病情再次反复,医生又为他加入了奥卡西平等药物,效果仍然不好。“孩子这么难控制,家长要有一定的心理准备,他应该不是普通的癫痫,而是癫痫脑病。”

  “癫痫脑病会怎么样?”李芳对这个病还没有足够认识。

  “会导致孩子智力和运动能力都受损。”

  医生的话虽然让李芳沮丧,但她总觉得可能也没那么糟糕,“只要孩子将来能走,能自理,能吃东西,能自己玩,就还好。”就这样,一直遵医嘱服药,直到龙龙3个月零9天,浑身抽搐状态持续了数个小时,李芳摸了摸儿子,“他身上很凉,我真的害怕了。”

  紧急抵达医院后,通过各种检查,医生给出了最终诊断——婴儿癫痫伴游走性局灶性发作。

  “对于这个疾病,你应该也搜索了很多文献了。应该也知道,这个病……情况不乐观。患有这种疾病的宝宝本身夭折率就比较高,就算是没有夭折的话,他将来不论是身体还是智力,都将处于停滞状态,别说自理了,可能就是一直躺在床上。”听到医生的谈话,李芳第一次绷不住了。

需要氯巴占维持病情的罕见癫痫病患儿家长们联名求助氯巴占在国内上市

  氯巴占控制住了持续癫痫状态

  在省级医院住院的那段时间,龙龙的癫痫状态始终控制不住,每次发作就交替使用咪达唑仑、苯巴比妥等镇静类药物。“所有镇静类药物打上去管用,药效一过,孩子立马发病。”实在不知何去何从,李芳第一次感到了绝望。

  “不行的话,你就别在医院陪我了,去看看墓地吧。”李芳特意嘱咐爱人:“买两块,孩子一块,我一块。他才3个月,那么小一点点,我不忍心让他一个人走……”

  最终,经过调药,龙龙挺过了那次的集中发作,出院时医生建议他们带孩子去北京看看。

  夫妻俩收拾好东西就在孩子半岁时前往了北京的两所专业医院。“之前我家孩子做核磁还是正常的,但是在北京那次,孩子第一次出现核磁不正常。”李芳至今记得北京的一名医生对龙龙病情的评价:治疗价值不大。

  “你们这样坚持,是想要一个什么样的结果?”面对医生的询问,李芳坦言,她希望孩子哪怕只有一点点的发育,只要能认识妈妈、能自理。然而,得到的结论是否定的,“我们可以给孩子调药,但他的癫痫即使被控制住了,以后也发育不起来。”

  那一次,李芳第一次在医生办公室嚎啕大哭。

  走出诊室,看到坐在候诊室外的爱人,她崩溃到一句话都说不出来。甚至不死心地在北京又挂了另一家医院大夫的号,结论仍然一样。

  “有一天晚上,孩子又在持续性发作,调了药仍然不管用,医生说有一种叫作‘氯巴占’的药可以试试,但国内没有卖的,可以自己问问病友们。”听到这个消息,李芳立马通过病友加入了很多罕见癫痫疾病的群,并从中一遍遍发消息:“我家孩子快不行了,一直处于癫痫状态,医生说可以试试氯巴占,请问这个药哪里有卖?”

  那段时间,她几乎到各个罕见癫痫病群里刷屏。起初,一名母亲匀了一点发给了李芳。3天后,她收到了药物,“开始没抱很大希望,毕竟孩子都调了那么多药了。但是既然医生推荐了,就还是想着试一下。”

  可是这一次,奇迹出现了。

  龙龙在服用了氯巴占之后,癫痫状态被控制住了。没几天,他们就出院了。

  就这样,龙龙一直靠服用氯巴占控制癫痫状态。只是,2岁的他虽然已经超过了1米高,却没有认知能力。大多数时间,他都静静地躺在妈妈怀里,不抬头,不能坐,不追视追听,更不认识妈妈。

没有自理能力的龙龙

  “氯巴占只是控制孩子癫痫的救命药”

  靠着病友之间的口口相传,李芳认识了一位微信名叫“铁马冰河”的代购,陆续从他那里买到国外的氯巴占,龙龙的癫痫发作得到了肉眼可见的控制。李芳已经看到一点希望,她总能从“蛛丝马迹”里获得一个母亲的快乐:“不发病时,龙龙偶尔会开心地踢一下小脚丫。”

  2021年6月,李芳收到“铁马冰河”的私信,因为担心来自意大利的氯巴占包裹被海关扣留,拜托她接收一下。意外的是,“收包裹”的举动却把她卷入了一场涉嫌走私、运输、贩卖毒品的诉讼中。

  取保候审2个多月后,她收到了河南省中牟县人民检察院“不起诉理由说明书”。检方认为李芳已经构成走私、运输、贩卖毒品罪,但鉴于“为子女治病诱发犯罪”等原因,最终做出了“定罪不起诉”的决定。李芳无法接受这样的结果,她决定申诉,“我只是为孩子购买了救命的药”。

  这次事件引发了网友持续关注。

  今年3月9日,李芳的申诉有了结果:中牟县检察院仍旧认为,氯巴占属于刑法意义上的“毒品”,决定维持此前“定罪不诉”的结果。

  今年3月18日,备受关注的罕见病患儿家长代购救命药被认定毒贩案在中牟县人民法院公开开庭审理。

  “按照规定,是可以一步一步往上去申诉的。”李芳准备到商丘市检察院进行申诉,“其实在3月份,申诉材料已经准备好了,但是孩子突然不舒服,一直到现在都没有缓过来。”李芳说,氯巴占对她家孩子只是救命的药品,因为它可以让龙龙的持续癫痫状态被控制,如此孩子的生命就不会受到威胁,“而且这个药是医生正规给我们开的,我们对氯巴占的认知就是孩子的癫痫药。”

  她很难想象,如果没有氯巴占,龙龙会变成什么样子。“只有控制住癫痫不发作,才有后面逐步发育的可能。而一旦断药,相当于前面的‘1’没有了,后面有再多‘0’都是白搭。”

李芳一家三口握拳鼓劲

  几个月来,一直靠借药生活

  自从“铁马冰河”事件后,李芳和很多病友妈妈一样,一直处于焦虑状态,“这几个月都是靠借药维持,我不知道能撑到什么时候。”

  李芳说,龙龙的氯巴占已经所剩无几,她却并不知道哪里还能购买到这种药物,“借的话也不敢借外地的,只能通过本地病友,因为怕再从快递中检出,牵扯到法律问题上。”

  李芳知道,随着时间流逝,国内的氯巴占也只会越来越少,总有一天会到无药可借的地步。“今年过完年,孩子又快没药的时候,我就不停地在群里看,如果有病友家孩子因为吃氯巴占作用不明显,出现调药或减少服用氯巴占的情况,我就会赶紧回收过来。”在接受大众网·海报新闻记者专访时,李芳不停表达着自己的焦虑:“没有多少药了,如果断药就麻烦了。”

  就在各种担忧中,3月29日,国家卫健委发布了《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告,显示“为满足氯巴占临床用药急需,根据《临床急需药品临时进口工作方案》有关规定,制定氯巴占临时进口工作方案。”当时,该方案处在向社会公开征求意见的阶段,意见反馈截止时间为2022年4月28日。

  4月12日,宜昌人福药业在官方微信公众号发布了《公司氯巴占片上市许可申请获受理》,显示该司研制的氯巴占片10mg、20mg提交上市许可申请,并顺利受理。

  当好消息越来越多,日子自然就有了盼头,日历的翻动也就有了不一样的意义。

李芳在路上推着龙龙

  母亲节最希望得到的礼物是药品国内上市

  “如果不是你们提出来,我都没有母亲节这个概念。”虽然成为母亲2年多了,李芳感受到的多是成为母亲的辛酸。

  这是她的第2个母亲节,也是氯巴占缺药风波后的第1个母亲节。作为一名依靠氯巴占“续命”的罕见癫痫病患儿母亲,李芳坦言,每一个母亲节于她而言都是一个痛苦的节日。

  但是今年母亲节前,国家传来的多则利好消息,让她开始期盼尽早在国内合法购买到氯巴占。“希望这个愿望可以成真,这将会是我最希望的母亲节礼物。”李芳说,她上周刚刚从病友手中分到2版药,正在努力撑下去。

  “会考虑再要一个孩子吗?”面对记者的提问,李芳说出了心里话:“目前不会考虑,因为更多的是担忧。”

  龙龙的病因一直没有找到,所有医生只说孩子发病是基因突变,李芳夫妻担心如果要了二胎,也出现同样的情况。“而且我害怕如果有了第2个宝宝,如果他是健康的,那么我对老大的爱会分出去吗?”加之龙龙的情况越来越不乐观,李芳很害怕她无法留住龙龙多久了。

  “我家孩子太苦了,来到这个世界两年多了,不曾体会到这个世界的美好。体会到的,只有痛苦抽搐和吃药。”龙龙最多的时候,一天要吃各种补充剂、5种抗癫痫药,还要补充配合生酮饮食的钾、钙、维生素D等药物,而龙龙本身连最基本的咀嚼能力基本上都没有。因而,李芳现在只想全身心好好陪着孩子。

  其实,也有很多人问过李芳:“你这样强留着他,有没有考虑过这对于孩子是否很残忍?你这样是否也是一种自私的表现?”

  “我都知道的,但我始终觉得,人的生命只有一次,我必须要先努力留住宝宝的生命,这样等将来医学进步了,万一这个疾病可以治疗甚至治愈了,我们的宝宝才有机会。”

刘青与熠熠的合影

  8岁孩子拥有4岁的智力,她却说弥足珍贵

  和李芳一样,刘青也是一名罕见癫痫病患儿的母亲。她的儿子熠熠还不足8岁,在7个半月时就出现了点头拥抱等症状。

  当地医生建议他们带孩子转诊到上一级医院就诊。在湖北武汉,刘青得到了省级医院的医生关于“婴儿痉挛症”的最终诊断。“可我不想放弃。”在听说可以使用激素治疗后,刘青想尽办法买到了激素类药物,效果却并不明显。她又给孩子尝试了生酮饮食以及10多种药物的组合,而熠熠的各种技能还是不可逆流地倒退了,“最终退回到婴儿时代,所以这个病叫作婴儿痉挛症。”

  与李芳家情况类似,刘青也被建议带着孩子前往北京就诊。两年多的时间,她带着孩子跑遍了北京各大医院,却始终没有得到手术机会。“但是一位医生给我们推荐了氯巴占,说可能对我孩子有用。”

  效果的确很明显。原本一天要发作四五次的小熠熠,首次服用氯巴占,当晚就没再发作。第二天,发作较往常减少了一次。后面几天,熠熠的发作次数逐步递减,大约一个多星期,他完全没再发作。“就这样维持了一段时间,我们带孩子复查,发现他的脑电图比以前好一些了!”

  2018年年底,在折腾了3年多之后,刘青终于给孩子找到了一款对症的药物。

  随后,刘青欣喜地发现自家孩子的智力逐步提升,走路也由之前的摇晃变得更加平稳,后来居然能开口说话了!“之后我们就带着孩子去做康复。”如今,已经快8岁的熠熠拥有着4岁左右的智力和运动水平,对熠熠的家长而言,这种结果弥足珍贵。

通过用药和康复,不到8岁的熠熠已经拥有了4岁左右的认知和运动能力

  一声“妈妈”和一幅画

  至今,刘青都记得熠熠叫她的第一声“妈妈”。

  2019年3月份,在康复训练时,老师教给熠熠学习说“妈妈”。当时刚刚进行康复的他,也许还不知道妈妈的意义,但是当晚对着刘青第一次叫出“妈妈”时,这位要强的母亲还是哭了。

  2020年,熠熠在康复老师的协助下,绘制了一幅画。画中有“妈妈”,还有熠熠用手指印按出的一颗心。2020年的母亲节,刘青收到了这份礼物。将孩子紧紧抱入怀中,刘青再次痛快地哭了一次。

  只是,因为“氯巴占缺药风波”,刘青害怕孩子的智力和运动能力再次退化,退化到无法握笔,甚至退化到连这一声“妈妈”都不会喊了。“真的害怕有那么一天,所以在我家孩子的氯巴占处于匮乏时期,我都是紧盯各个群,一旦有家长转手,立马求人家转给我们。或者找附近的家长,求他们匀一点药给我们。”刘青坦言,有时会因为没及时看到群里的转让消息而自责郁闷。有时就连晚上做梦,也都是梦到自己紧盯群里求其他家长匀一些氯巴占的场景,“因为如果我一旦疏忽,孩子可能就少一天的药,面临着断药的风险。”

  母亲节这天,刘青手中的氯巴占只够熠熠服用6天了,剩下的药却至今没有着落。“这多半年都是这么过来的,每到快没药的时候,就特别焦虑。”刘青不敢确定熠熠在断药后会退化到什么地步。

  7年的时间,她付出了大量的时间、精力、金钱和努力……如果再次退回到婴儿状态,刘青无法承受这种打击。

  2022年的母亲节,刘青希望国家能尽快解决罕见癫痫病儿童使用氯巴占的用药问题,希望能在国内正规购买到药品氯巴占,希望熠熠一点点进步,将来能独立画一幅送给妈妈的图画。

  (注:为保护隐私,文中患儿及其母亲的姓名均为化名)

刘青收到的第一份母亲节礼物

责编:蔡溦
审核:辛然
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