世界自闭症日:让“星星的孩子”不再孤单

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  大众网·海报新闻记者 张忠莉 烟台报道

  “什么都不懂,不会说、无法交流,也离不开人。”刚40岁出头的阳阳妈妈正值壮年,却曾无数次对未来绝望。2018年,漂亮灵气的阳阳(化名)过了两岁,却始终不会说话和走路,最终被确诊为儿童孤独症,原本平凡却幸福的一家人命运彻底被改变……

  “我的孩子不傻,可是我怎么去告诉别人?”面对世俗的眼光,被确诊儿童孤独症的彤彤(化名)妈妈无数次想要呐喊,却无能为力……

  “我一把年纪了,他又这样,要是有一天我不在了他怎么办?”面对一个无父无母的孤独症外孙,炎炎(化名)姥姥掩面痛哭……

  儿童孤独症 让众多家庭的幸福蒙上阴影

  4月2日是“世界自闭症关注日”。儿童孤独症又称儿童自闭症,是发病于婴幼儿时期的广泛性发育障碍,以社会交往障碍、交流障碍、活动内容和兴趣局限、刻板重复的行为方式为基本特征,多数患儿伴有不同程度的智能障碍。

  据烟台市心理康复医院主任医师、科教科主任鞠红珍介绍,全国平均每10000个人中就有2~13人被确诊为孤独症,在儿童致残的患儿中,有36.9%因为孤独症所致。她表示,孤独症儿童的治疗原则是“早发现、早干预”。一旦确诊必须立即进行干预,只有这样才能更好地发挥其潜能,逐步回归主流社会。

  烟台市心理康复医院主任医师、科教科主任鞠红珍为儿童诊疗

  目前,由于儿童孤独症并没有专病专治的特效药,很多家庭需要由专人照顾孩子,劳动力大量缺失,导致收入水平下降,加之孤独症干预是一项需要长期坚持的事情,大部分家庭因经济原因放弃干预,导致多数孤独症儿童错失最佳干预期。

  “阳阳在3岁的时候确诊,我辞职在家陪着,一家四口的经济压力全部压在了阳阳爸爸身上,他以前工作受过伤,现在当保安,一个月3000块钱……”面对长期康复计划,阳阳妈妈无数次想要放弃,“看着又瘦又小、什么都不懂的孩子,心疼,但是也无能无力,不知道希望在哪。”

  “孩子不睡觉,暴躁易怒、整宿整宿地哭喊,我年纪大了,身体也备受折磨……”60多岁的炎炎姥姥更是对未来充满了“恐惧”。

  阳阳妈妈、彤彤妈妈、炎炎姥姥……这个城市里还有多少个这样无助的家长,还有多少个“星星孩子”我们不得而知,但是社会上也有一些公益组织和爱心企业向他们伸出了援手,为这些孩子们点亮“回家”的路。

  “爱的海洋 就是天堂 ”

  “做公益的过程中,了解了儿童孤独症,这些孩子很可爱,他们只是‘迷了路’,我要帮助他们‘回家’。”龚钰犇,2012年因见义勇为失去右腿,在社会的帮助下重新站起来并考上山东工商学院。为回馈社会,他自食其力后便一直致力于以关爱自闭症儿童为主的公益事业,2019年成立了专注于6岁以下自闭症儿童康复指导的烟台自愈力生物科技有限公司,以公益创业的方式,帮助6岁以下自闭症儿童更好地进行康复。而在日常的帮扶过程中,龚钰犇发现公司做公益组织很容易被人误会成收费项目,于是他以公司的名义发起“蓝色计划”公益活动,以此来消除大家对这个公益项目的误解,继续免费帮助家境贫困的孩子进行康复。

  龚钰犇推广自闭症儿童康复公益项目

  “机缘巧合认识了龚钰犇,他和团队工作人员每天指导我对阳阳的健康、饮食进行检测,育婴师也会教我做一些简单的推拿。”原本无望的阳阳妈妈在龚钰犇团队的鼓励和帮助下,开始对阳阳进行系统地康复干预,仅仅三个月就有了明显的变化,阳阳不仅身高长了7公分,而且出现了眼神交流和互动行为,明显的变化让阳阳妈妈喜极而泣,她说仿佛看到了生活透进一道亮光。

  “类似阳阳这样的家庭有很多,目前我们已经免费帮助了9个自闭症儿童。”龚钰犇介绍,在烟台市大学生创业园服务中心的协助下,他们正在进行“民办非企业单位 ”申报,成立“烟台高新区大犇公益发展中心”,以便更好地帮助这些孩子。

  龚钰犇看望孤独症儿童

  随着社会发展,人们对于公益事业越发关注,“儿童孤独症”逐渐被熟知,爱心企业、团体也逐渐涌现。“几年前,李连杰主演的《海洋天堂》在我们集团拍摄,通过影片我们了解到儿童孤独症,也正是从那时起,集团把每年的4月份定为‘孤独症家庭关爱月’。”烟台海昌渔人码头营销部部长季彬介绍,4月份,海昌海洋公园联合中国精神残疾人及亲友协会共同启动第七届孤独症家庭关爱月,期间,海昌邀请众多影响力明星艺人、全国700余家企业品牌、1000余位行业代表及意见领袖,一起见证“用爱包容所有,与星星同闪烁——暨海昌海洋公园孤独症家庭关爱计划”,海洋馆将面向所有孤独症儿童免费开放,同时,渔人码头也联合了部分爱心商家,为这些孩子送上关爱礼盒。

  海昌海洋公园向孤独症家庭免费开放

  据了解,自2015年以来,海昌海洋公园已连续6年持续践行孤独症群体的公益关爱行动。目前已接待数万组孤独症家庭,并在全国极地海洋类公园内陆续开展“海豚辅助疗法”,让“星星的孩子”有机会与海豚互动,进行感知体验。

  “家庭和社会的关爱,对孤独症儿童的康复有着非常重要的作用,为他们营造良好的生活氛围是一项很重要的工作。”烟台市心理康复医院主任医师、科教科主任鞠红珍表示,目前,孤独症的干预措施以教育训练和行为矫治等为主,并辅以相应的药物治疗。只有当其有严重影响他人生活或涉及自身安全的“过度”行为和症状时,才合并药物治疗。

  据了解,孤独症发病的具体原因尚不明确,但妊娠期的病毒感染、高龄产妇、母孕期情绪不良、先兆流产、产伤,以及孩子出生后缺乏亲情沟通、家庭关系不和谐等都会对婴幼儿发育产生一定影响。鞠红珍提醒广大婴幼儿家长,当发现孩子不愿看人、缺乏目光对视、对喊名字无反应、不会对喜欢的东西提出要求、语言发育延迟、有刻板行为等表现时,应尽早到专科医疗机构咨询,一旦确诊必须及时进行干预。

  在此,大众网·海报新闻也呼吁广大市民,正视孤独症儿童,尽己所能伸出援手,接纳和帮助他们,共同为“星星的孩子”健康成长营造良好的生活氛围。

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