3月3日下午，山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）在门诊6楼举办了罕见病多学科义诊活动。医院组织了7个学科10余名专家的团队，为省内4个病种的6个罕见病家庭进行了义诊。

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小儿内分泌科主任医师李桂梅、副主任医师孙妍，小儿骨外科主任王延宙，遗传科主任贾颐舫、内分泌科主任医师徐潮、口腔科副主任林志勇、小儿神经科主任医师马爱华、针灸理疗康复科主任范晓华和营养科主任孟妍等多位专家在多学科门诊，详细了解患者的病史和相关检查结果后，根据患者及其家庭的情况提出系统化和个性化的诊疗意见。本次活动得到了北京病痛挑战公益基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心、低血磷性佝偻病病友会和山东DMD罕见病关爱中心的支持。

活动期间，医院对外合作与医务社会工作处与罕见病医疗援助工程山东专项服务中心的工作人员，根据患者的治疗情况和家庭情况提供相应的医疗救助信息咨询和需求评估等，为患者提供“一站式”的多学科诊疗支持。

为帮助罕见病患者获得及时的诊断和治疗，满足罕见病患者的就诊需求，2020年11月，省立医院开通罕见病多学科门诊，每周三下午向罕见病患者开放预约。罕见病医疗援助工程山东专项服务中心截止目前已为44位罕见病患者提供多学科诊疗咨询服务，为17位患者提供多学科诊疗费用支持，帮助患者减轻了就医负担。

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患者如果需要预约省立医院罕见病多学科门诊以及罕见病医疗援助工程山东专项服务中心服务，可直接扫描下方二维码进行预约，或致电病痛挑战基金会服务热线进行电话咨询和预约！病痛挑战基金会病友服务热线：4000408772转801

供稿：对外合作与医务社会工作处

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