2021年国际罕见病日主题是“Rare is Many, Rareis Strong, Rare is Proud”。以“罕见的骄傲”为主题，2月27日，山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）、山东省罕见疾病防治协会、北京病痛挑战公益基金会在济南联合举办了“罕见病创新服务与多方共付研讨会暨罕见病医疗援助工程多方共付实践报告发布”活动。山东第一医科大学（山东省医学科学院）组织部常务副部长许双庆、省立医院党委委员、副院长姜民杰参会并致辞。

许双庆致辞表示，为从事的罕见病防治事业以及众多关爱罕见病患者的政府领导、医务工作者和公益人士做出的卓有成效的奉献感到骄傲，期待更多力量通过科学研究、医疗援助、患者服务等方式为山东乃至全国罕见病家庭注入希望！

姜民杰在致辞中介绍了医院自2009年以来携手瓷娃娃罕见病关爱中心等机构，在关爱罕见病群体、提升罕见病诊疗水平所做的重要实践工作，包括成立全省第一个罕见病多学科门诊、发起省内第一个罕见病医务社会工作服务站等，期望接下来可以与各方共同携手推进山东罕见病防治和科研工作。

研讨会邀请山东第一医科大学、北京病痛挑战基金会、巴拉度项目以及爱心企业分别就“罕见病创新服务体系建立——服务的最后一公里”与“罕见病多方共付——保障的最后一公里”等主题进行了精彩的分享和深入讨论。省立医院对外合作与医务社会工作处副处长尉真、医保办副主任王孝勇分别就医院在罕见病医务社工服务和医保结算方面工作的作主题报告与分享。省立医院儿内科副主任医师孙妍主持会议。

尉真分享了医院社工介入罕见病创新服务体系的搭建。省立医院从2010年支持瓷娃娃爱心病房成立，到开展多学科协作综合诊疗，开展以需求评估为基础的多学科义诊活动，并成立罕见病多学科门诊，实现罕见病患者医全过程连续诊疗服务，并链接病痛挑战基金会等社会公益力量，建立起综合支持体系。

王孝勇分享了我国目前为推动罕见病医药、医疗和医保体系的建立和发展，在罕见病医药产业发展、诊疗水平提升、医疗保障救助等方面制定的一系列政策法规，并重点介绍了目前山东省罕见病防治及保障领域所做的工作以及省立医院在助力罕见病医保结算方面的实践经验。

本次活动围绕罕见病的创新服务和多方共付话题，深入探讨国内已有的罕见病先进服务体系，讨论更多罕见病服务模式，以提高罕见病群体生活质量和社会参与度。活动同期，省立医院参与撰写的《罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》在全国率先发布。省立医院还将举办罕见病多学科义诊等系列活动。

2020年，省立医院联合北京病痛挑战基金会启动罕见病医疗援助工程山东专项等地方专项，希望通过链接各方力量，配合国家和地方罕见病保障政策，探索多方共付在罕见病保障中发挥的重要作用。同时与基金会共同发起成立首个罕见病医疗援助工程服务中心，扎根医院罕见病多学科门诊，以罕见病医疗援助工程山东专项服务中心为依托，面向罕见病病友或疑似诊断的罕见病病友，运用社会工作专业手法为患者提供医疗资源转接、多学科诊疗费用支持、医疗援助、罕见病药物信息等全方位的支持服务，从而帮助病友获得多学科诊疗服务支持以及良好的就医体验，顺利实现早诊早治、科学治疗。

供稿：对外合作与医务社会工作处

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