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2月28日，山东省罕见疾病防治协会护理协会正式成立。

护理协会组委、山东第一医科大学（山东省医学科学院）教授季吉表示，协会的目标是建立一个覆盖全省的罕见病志愿护理体系。“一方面，我们要制定罕见病临床护理的规范和指南，包括一些操作的标准；另一方面，我们山东省16地市的一些医院会安排南丁格尔志愿护理服务队，通过集中指导及上门服务这种形式，将专业的罕见病知识带进罕见病人的家庭。”

“护理分会的成立，是罕见病护理的理念首次在国内被提出，也我们在罕见病防治领域的又一项创新举措。”国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、山东第一医科大学（山东省医学科学院）常务副书记韩金祥介绍，过去一年，山东省罕见病防治和保障工作取得了显著的成绩，在省卫生健康委及各医疗机构的支持下，发挥山东省罕见病例信息登记日常管理、组织罕见病诊疗和登记培训等职能，山东省罕见病诊疗协作网运转顺利，罕见病注册登记工作有序开展，登记数量和水平显著提高，并连续开展系列罕见病登记和诊疗知识的培训。

近年来，罕见病患者也受到越来越多的关注。2月11日，国务院常务会议指出要保障2000多万罕见病患者用药，并决定对罕见病药品给予增值税优惠。而山东的罕见病患儿接受康复训练，每年可领取2万元救助，罕见病患者家庭还可领取每月500元送训补贴。去年12月，山东还将部分罕见病特效药品纳入山东省大病保险保障范围，标志着山东省罕见病保障力度和水平又一次走在全国前列。

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资料来源：闪电新闻客户端