烟台市政协委员、烟台成友中医院院长张敏静

　　大众网·海报新闻记者 姚辉 史宇 烟台报道

　　2月19日，政协第十三届烟台市委员会第五次会议开幕。烟台市政协委员、烟台成友中医院院长张敏静提出了“推动社会组织参与罕见病科普防治工作”与“关于进一步推进城市夜间经济发展”两项提案。

　　呼吁社会各界关注罕见病群体

　　罕见病，是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称，如重症肌无力、强直性脊柱炎、白化病等。“罕见病引发的医疗问题已逐渐成为我国医疗事业中突出的矛盾，患者生存及家庭问题也成为了社会民生的矛盾焦点。”张敏静说。

　　从罕见病对患者个体影响上看，患者在诊疗、用药、照护、就学、就业、婚恋、生育、心理等面临着一系列问题，并衍生以家庭为单位的社会问题。同时，公众对罕见病缺乏正确诊知，缺少防治意识和防治方法，社会整体认知度低。一旦发生，难以及时就诊、正确治疗和康复，死亡率和致残率极高。

　　“将罕见病纳入政府民生工作规划，出台对罕见病患者在诊疗、药物、办理残疾证、救助等相关保障政策。”张敏静建议，推动罕见病相关的民间专业组织发展，鼓励由职能部门监管下的社会组织开展罕见病相关服务，对重大社会价值的罕见病相关项目给予重点立项、政策扶持。

　　不仅如此，罕见病医生资源匮乏，尤其基层医护人员的认识十分不足，大多患者需要至省级医院，或北上广国内顶级医院确诊。因此，罕见病误诊率也非常高，而且社会对罕见病医护人员的关爱也极为后滞。“鼓励医疗机构开展罕见病登记注册，罕见病产前筛查、临床诊断，罕见病防治工作。”张敏静呼吁，职能部门、医疗机构、医护学校、医药生产企业、公益组织、社会团体、爱心企业、志愿者共同关注并参与罕见病相关工作。

　　多元化推动夜间经济发展

　　夜间经济的发展水平是衡量一个城市经济活力的重要指标，是体现一个城市文化特色和发展成就的鲜活窗口。近年来，烟台也开始重视并打造夜间经济，并已初具雏形。“在打造地方特色文化品牌、功能定位、发展水平、环境设施、日常管理、对外宣传等方面，我们做的还是不够完善，比如吸引大众夜间消费的场所和项目不丰富、打造区域特色品牌应对措施不到位等。”张敏静表示。

　　为切实推动烟台市夜间经济发展，张敏静在提案中提到，要深入打造夜间特色商圈，提升城市历史文化内涵，并积极挖掘当地文化传统特色，形成独具风格的文化娱乐一条街、民俗文化一条街、饮食消费一条街、特色小吃一条街等。如朝阳街、所城里、上夼美食街、广仁步行街、滨海广场、月亮湾等。

　　同时，建立完整规划管理机制，保障相关配套需求。张敏静建议，成立全市层面的领导工作小组，协调督导夜间经济发展涉及的各相关部门，明确管理范围和职责分工，研究具体措施，制定实施方案，并认真组织落实。统一部署、完善夜间交通服务，提高针对夜间经济的停车便利度，优化公共交通线路；完善水电气供给、污水收集排放、餐饮油烟处理、垃圾分类处理等配套设施；城建、环保、电力部门出台相应的保障措施。

　　“应充分利用报刊、广播、电视、网络等媒体平台，开展夜间经济系列宣传活动，向广大消费者提供形式多样、内容丰富的夜间消费资讯服务，培育消费者夜间消费习惯。”张敏静表示，还要借助抖音、快手、美团、今日头条等新媒体优势平台，打造夜间消费“两微一端”，将夜间消费商圈的特色、地址、停车位、服务时间等全方位信息呈现出来，为夜间消费者和潜在消费群体提供有效服务。