大众网·海报新闻2月28日讯(记者 孙杰) 2月29日是国际罕见病日。明天，山东省罕见疾病防治协会将针对罕见疾病患者就医问诊面临的诸多难题，精准施策，组织全省63位罕见疾病知名专家开启线上义诊活动，为广大罕见病患者送上温暖和关爱。

　　2020年国际罕见病日的主题是“We are the 300 million(我们是三个亿)”，意在呼吁关爱全世界约三亿受罕见病影响的人群。由于罕见疾病患者在身体、治疗、用药等多方面的特殊性，新冠肺炎疫情爆发后，对他们到医院接受诊疗造成更为严重的困难。

　　为在疫情防控中承担应有的社会担当与责任，山东省罕见疾病防治协会联合山东省医学会，多方协调山东第一医科大学附属省立医院(山东省立医院)、山东大学齐鲁医院、济宁医学院附属医院、山东第一医科大学附属妇幼保健院(济南市妇幼保健院)、山东大学齐鲁儿童医院等医疗机构，及神经系统罕见疾病分会、遗传代谢病分会、血友病分会，山东省罕见疾病诊疗协作网等机构的知名专家，从2月29日国际罕见病日起，开启在线义诊活动，在疫情防控期间，满足广大罕见病患者对优质诊疗服务和居家病情指导的强烈需求。

　　参加义诊活动的63位专家，秉持各自在罕见病防治领域的专长，围绕80种我省可见的罕见疾病，为全省罕见病患者提供高效便捷的一对一诊疗服务。该协会还将根据义诊活动的成效，及时总结特殊时期服务罕见病患者的经验做法，力争推动在国家应急管理体系建设中，健全完善针对罕见病患者的医疗保障机制。

　　为进一步加强我省罕见病诊疗的交流与合作，该协会还与中国罕见病联盟、北京协和医院等机构合作开展了联合义诊活动。29日上午，来自北京协和医院、四川大学华西医院、山东第一医科大学附属省立医院(山东省立医院)等国内罕见病领域专家，共同为4例疑难罕见病患者开展了联合远程义诊。

　　山东省罕见疾病防治协会是国内最早成立的罕见病防治学术组织,牵头开展了国内首个罕见疾病综合性防治项目，2017年率先在国内开展省级罕见病患者病例信息注册登记工作。发起成立山东省红十字会罕见病救助基金，推动多个病种的罕见病药物保障和民政救助政策。