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　　大众网·海报新闻青岛6月13日(记者毛道光)6月11日，博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会在青岛中铁博览城正式开幕，病痛挑战基金会作为罕见病公益领域领航NGO受邀参展本次大会。记者在展览会的综合馆内看到，多种罕见病名称刻写在“罕见红”展示墙上，病友的记录视频在屏幕上展现，工作人员正在向群众介绍罕见病的同时，也在发出倡议：健康中国，罕见病病友“一个都不能少”。6月12日，病痛挑战基金会秘书长王奕鸥接受了大众网·海报新闻记者专访时坦露，“参与本届全球健康大会想为病友发声，罕见病需受社会更多关注。”

　　全球罕见病近8000种 121种被列入国家罕见病目录

　　目前，全球范围内罕见病约有近8000种，占已知疾病的10%，仅有5%的病种能被药物有效干预治疗。目前，中国约有近2000万人受其影响，在医疗、康复、社会融入等层面遭遇着严重困境。2018年5月，中国卫健委等五部门联合出台《第一批罕见病目录》，2019年，国家卫健委建立全国罕见病诊疗协作网络，从国家到社会各界对罕见病群体日益重视，但罕见病病友的声音，仍然很少被公众听到。

　　受青岛模式吸引参与 13种罕见病病种纳入医保受好评

　　“我认为全球健康大会里面一定要有人为罕见病发声，因为它跟每一个生命的传承都有关系。”王奕鸥告诉记者，本次大会在青岛举办意义很大。此前，她听说过在整个罕见病领域青岛模式是很有名的。早在三年前，青岛将13种罕见病纳入医保。这种模式首先需要政府财政拨一部分，然后再与药企谈判，最终患者只需支付一少部分，再加上公益的补充的慈善的力量。

　　罕见病需多方配合 政策、资金支持仍为关键点

　　在展位上，有一位患有庞贝病儿童的父亲前来咨询，他的孩子在12岁查出庞贝病，但目前该病种还为纳入医保，令他苦恼万分。王奕鸥告诉记者，“像此类的罕见病每年靠药物干预治疗的费用大约在一二百万左右，对于普通家庭真的是无力承担。??因为解决罕见病问题相对复杂，??它仅靠任何一方是解决不了的。首先需要??政府层面有关注，在政策上针对罕见病提供相关支持，才能解决后续一系列的用药问题。今年春节之后，国家出台两个关于罕见病的重要政策，一是建立全国的罕见病的诊疗网络，二是减免增值税，激励更多企业研发治疗干预罕见病的药物。”

　　罕见病病友需受平等对待 参与社会才能更好适应

　　“目前，罕见病病友需要更多平等的就业就会。”据王奕鸥回忆，此前，她认识的一位白化病病友尝试找一份工作，多数单位连她的简历都没看就说不行，这对她来说打击很大。随后，这位病友去一间咖啡厅做服务生，开始老板担心只让她做点餐以及洗碗工作。后来，她尝试自己做咖啡，渐渐地也获得了老板的认同。目前，罕见病病友需要一个平等对待的机会，让他们通过努力逐渐融入到社会中，找到自己的人生价值。

　　援助通道：罕见病医疗援助工程

　　目前，病痛挑战基金会已初步建立起社群服务、行业支持、社会倡导为基本板块的罕见病公益支持体系。记者了解到，该基金会已成立罕见病医疗援助工程，累计援助罕见病病友244人，总受益人数逾千人。罕见病病友如遇到资金及其他方面的困难，可通过“病痛挑战基金会”官方公众号提交个人相关资料申请援助。目前，援助及机制分为两种，一类为限制用于治疗罕见病治疗的特效药、特食的费用的援助、以及个人承担费用超过20万元以上的大额医疗支出援助，上限5万元;二类分为A、B两种解决方案，A方案为用于罕见病病友的药费、住院费、康复费、手术费、复句适配费等费用，援助上线1万，B方案为在A方案的基础上，有定向捐赠的，提高上限援助金额。

　　据了解，7月6-7日，病痛挑战基金会将举办首届罕见病合作交流会，汇聚多方倾听罕见病病友的声音，为罕见病组织与政府、企业、医生、医院、媒体等各方的合作拓宽道路。